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“只要有一丝希望我们都不放弃”

发布时间: 2022-06-13? 来源:本站原创 作者:admin

  半年前,9岁的小男孩叶非凡还是一名活跃的孩子,学习成绩优异,在玩伴里也属比较活泼的一个;但从1月开始,他便发现自己老是记不住事,还经常无故摔倒;而现在,他已经变得四肢无力,神志不清,每天只能躺在床上。这是怎么回事?

  “按理说,我儿子也是一个9岁的孩子了,应该不至于还喜欢跪在地上玩耍。”叶小锋是晋江龙湖一家服装企业的工人,今年年初,他发现儿子叶非凡每天穿着干净的衣服去上学,而放学后却总是脏兮兮。

  起初,叶小锋还不以为然,毕竟儿子还是一名三年级的小孩,所以他只是提醒儿子,不要经常弄脏衣服。然而,叶小锋发现,儿子对他的话“并没有听进去”,而是一如既往地“经常弄脏衣服”,尤其是膝盖很容易就磨破。

  对于那个时候为什么经常摔倒叶非凡自己也说不清楚,而他接下来短时间内的种种异常表现,则让他的父亲叶小锋感到越来越诧异。

  叶非凡二年级下半学期的几次考试成绩突然明显下滑,原先经常95分以上的成绩,突然降到不到70分,老师每天布置的作业,他如果没有写在作业本上,回家可能就会忘记,而且走路时变得晃晃悠悠,经常撞到墙壁或者摔倒。

  直到此时,平时忙于上班的叶小锋才猛地意识到,儿子是不是已经患上了什么病?

  今年1月下旬,农历已是腊月寒冬,为了弄清楚儿子的病情,叶小锋夫妻带着儿子四处寻医,从县级医院到市级医院。叶非凡在医院里做了各种检查,血液常规、尿液常规、心电图、脑电图、腰穿……

  从莫名其妙的“怪病”到检查出病情,前后经历了一个月的时间。2月9日,在一次检查之后,叶小锋终于从老家江西新余一家市级医院的医生那里得知,他儿子患的是肾上腺脑白质营养不良。医生告诉他,目前国内的医疗水平很难治愈这一病症。

  医生的话几乎让叶小锋心情沮丧到极点,但这还不是让他最难过的,医生告诉他,他儿子的生命或许只能维持1到3年。

  叶小锋夫妇的精神已经几近崩溃。他们难以相信,一个聪明活泼的儿子,竟会遭遇如此不幸的命运。

  擦干眼泪的叶小锋夫妇不肯相信这一事实,第二天上午,他们继续带着儿子赶赴上海,在上海的一家大医院,叶非凡还是被确诊为肾上腺脑白质营养不良,诊断显示,这是由于基因突变引起的病症。医院尝试用药物控制患者的病情。

  “只要有一丝丝希望,我们都不想放弃。”为了能够让儿子的生命维持,叶小锋夫妇带儿子去上海之后,一住院就是近一个月。医生也尝试用各种医疗方法对叶非凡进行病情控制和治疗。

  看着儿子的病情渐渐在加重,叶小锋夫妇焦急但又无能为力。叶小锋说,医院给了他两个建议:第一个建议就是上海这边的医院愿意尝试邀请美国的医疗团队,用国外的新医疗技术和医疗培育基因,给他的儿子做造血干细胞移植手术,治愈的成功率不是百分之百,且前期医疗费就需要30万;另一个建议是,去香港和深圳求医,那里的医院治愈过类似的病人,但是需要至少50万的医疗费。

  昨日下午,记者来到叶小锋所在的工厂,他的儿子叶非凡躺在床上,身边必须有人24小时看护。看到陌生人靠近,叶非凡并没有动静,但是当他看到妈妈走进来,便发出了阵阵笑声,并挣扎着要起来。

  叶非凡的妈妈黄海兰女士说,儿子的手现在已经没有力气,但是身子还能动弹,神志时而清楚,时而不清楚,神志清楚的时候还会提醒她去学校接7岁的妹妹,提醒妈妈不能让妹妹一个人过马路,神志不清的时候,就只会发出“哈哈”的笑声。

  在一个不到10平方米的房间里,黄女士从墙角拿出一张去年11月份拍的全家福走到房间外。她指着照片告诉记者,那时候她儿子还是个正常的孩子,但是现在已经变得让人心酸、心疼。此时,房间里的叶非凡发生一阵又一阵的笑声,刺痛大人们的心。

  读者朋友,如果您愿意帮助这对无助的夫妇,可以与新闻热线联系,也可以直接联系叶小锋夫妇。经叶小锋夫妇同意,现将他们的联系方式及银行账户公布:

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